Информация
Рейтинг (2)
Мнения (0)
Публикувай мнение

Живот с аутизъм и аутист

04 юни 2020 г.
Живот с аутизъм и аутист

„Не знам защо така е устроен човекът, че всичко, което го прави щастлив, спокоен и доволен, някак отказва да остави реални, дълбоки следи в паметта. Мисли си, значи, човекът за неща като „щастливо детство“, „добри години“ или просто „младостта“, но от тези неща рядко остават онези отчетливи, ръбести като зле излят бетон, чегъртащи спомени, с които ни белязват нещастията, болките и страховете. Ницше го е формулирал по-добре от всеки друг: Болката винаги пита за причината, докато удоволствието е склонно да стои самò по себе си и да не гледа назад.“

Появи ли се на този свят дете, по презумпция всичко останало отива на заден план. Така стоят нещата при нормалните семейства. Можете да си представите какво им е на семействата, в които се раждат невроспецифични деца. Всъщност малцина могат да си го представят, ако не са пряко засегнати. Точно затова е написана тази книга.

„Възхвала на Ханс Аспергер“ е дълбоко лична, изповедна книга. Книга критична, самокритична, често самоиронична и едва ли не саморазобличителна, която спокойно можеше да се казва и „Нормалността дебне отвсякъде“. Книга, на която са й били необходими време и кураж, за да бъде написана, защото в нея става дума за съдбата да си различен и/или чужд на света, за непожеланата изолация, за съзнанието, че „не принадлежиш“, че не можеш да се интегрираш автентично и трайно в никоя среда. За приемането, съпричастността, израстването, взаимността по пътя, ако се уповаваме на думите на автора, че болестта е път. Случайно или не, тази книга възхвала на хуманността излезе в България в период на интензивен негативен стрес и самоналожена изолация от съвсем различен порядък – всички знаем причината за това и се надяваме да не ни се налага да я преживяваме отново.

Авторът Златко Енев от 30 години живее в Берлин. Роден е в Преслав, завършва философия в СУ „Св. Климент Охридски“. Има книги за деца и възрастни в творческата си биография, през 2003 г. дори е удостоен с награда на СБП за най-добра детска книга. Както стана ясно, „Възхвала на Ханс Аспергер“ е автобиографичен разказ за живота му като баща на дете с диагноза, разполагаща го в т.нар. аутистичен спектър. Логично е книгата да започне с разясняване на понятията „невроспецифичност, „невроразнообразие“ и „синдром на Аспергер“, изковани в САЩ с цел да установят отношение на равнопоставеност и уважение към хората с психични отклонения.

Леа Енев идва на бял свят на 3 ноември 1996 година. Минават два месеца на типична идилия, съпътстваща раждането на всяко дете, до появата на първия знак, че в нея има нещо „нетипично“. Бебето започва да пищи – продължително и неконтролируемо. Малко по-късно идва и диагнозата… Някъде тук Златко Енев вмъква наблюдението, че братът на Леа, Паул, едно изключително будно и интелигентно невротипично дете, от малък има известен проблем със заедността, също като баща си впрочем. Но това е цената, която определени хора плащат за своята уникалност, нали? Ето една закъсняла констатация, за което авторът укорява себе си: Паул винаги се е чувствал малко или много пренебрегнат заради мощта, с която Леа е изисквала и получавала „лъвския пай от родителското внимание“.

След като диагнозата е произнесена, Златко и съпругата му Дорейн – ярък и непоколебим партньор в тази всеотдайна грижа (и преди, и след раздялата им), заживяват така, както може да се очаква – със стегната душа. Със сърце, което понякога е голямо и силно, и единствено, друг път са две отчуждени сърца, всяко обладано от своята доза шок, страх, объркване, гняв, отчаяние, чувство за вина и всички „нормални“ за такава ситуация чувства. Разривът между двамата родители е свързан с начина, по който всеки от тях се справя с драмата „Леа“ и драмата на Леа. С представите им за  правилния подход, възпитанието и образованието на Леа, които невинаги са в синхрон. По-важното е, че двамата достатъчно рано си дават сметка, че те като родители имат избор как да действат, докато детето избор няма. Урок, който всеки родител на дете с подобна диагноза трябва да усвои…

Аутизмът не е болест, а психично състояние със свои собствени динамики, принципно неотстраними. Въпрос на зрялост е да приемете, че се борите не „против болестта“, а за детето си. Обратното значи да си останете „жертва“ – на собствените и обществените предразсъдъци около феномен.

В наши дни доминиращата теория за аутизма е, че той е форма на генетична различност, която се появява по неизвестни причини, но е устойчива и постоянна. Авторът описва красноречиво реалните проявления на аутизма, като се опира на собствения си опит, но и на погълнатата по неизбежност специализирана литература. Прави го с такава всепомитаща емоция и честност, че няма как да не потрепериш, осъзнавайки какво е изживяла и изживява Леа. И всяко дете в нейното състояние. Ето още един фрагмент: „Реалността на аутизма представлява безкраен, влудяващ ужас. Казано възможно най-просто – още от най-първите мигове на живота си тези хора живеят в някакъв въртоп, водовъртеж, шемет от максимално усилени, максимално непоносими, максимално ужасяващи слухови, зрителни и всякакви други сетивни дразнители, които не им дават покой буквално нито за миг. В някакъв смисъл аутистите са като планети, лишени от защитното покритие на газова атмосфера: всички онези метеори и по-малки метеорити, които изгарят без следа при защитените планети, достигат тяхната повърхност без никаква съпротива, стоварват се върху нея с огромна взривна мощ и оставят след себе си дълбоки кратери. И което е още по-лошо, още по-тежко за носене: всичко това е свързано с пълна неспособност за споделяне на всички тези неща, за докосване до другите…“

За щастие в ранната си възраст Леа е пощадена от най-голямото проклятие на аутизма – неспособността за физически контакт. Дори напротив, проявява се като гушкаво и любвеобилно същество. Затова пък от петата до осемнайсетата година детето е нещо като „въплъщение на бича божи“. С осезаема болка авторът пресъздава не една и две деликатни и сложни за разрешаване ситуации. Леа и внезапните „буйства“ на улицата. Леа и „тоалетният“ проблем. Леа и отказът да ходи на училище. Леа и непоносимостта към промяната… Оказва се, че пътуванията, особено когато са споделени с много хора, са голямо изпитание за аутистите.

Освен че ще разшири и задълбочи познанията ви по темата през личния опит на двама добросъвестни родители, тази книга ще ви накара да преосмислите понятията „милост“ и „прошка“. Изключително важна е и частта, посветена на взаимодействието със съответните социални служби и институции в Германия, на видовете подкрепа и помощ, скъпоструващите терапии и медицински грижи, изцяло осигурени от социалната държава. Тук неминуемо следва въпросът къде сме ние. Щеше ли да бъде възможно Леа да израсне, да развие социалните си умения, да се превърне в тази озарена, прекрасна 23-годишна жена, която е днес, ако семейството й живееше в България? С книгата си Златко Енев дава тласък на обществения разговор по темата, защото „Другият – това съм аз!“

Публикувай коментар за статията
Издателство "Колибри"
1990-2020 © Всички права запазени